omroep flevoland

De 13-jarige Janieke uit Urk loopt komende zaterdag samen met haar vriendinnen Emma, Lieke, Julia en Senaya, de Fish Potato Run. De vijf meiden laten zich sponsoren voor Metakids. Daarmee willen ze geld ophalen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Zeldzame ziekte
De actie heeft voor Janieke een persoonlijke reden. Haar vijfjarige neefje Jariën heeft Niemann-Pick type C, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Door de ziekte kunnen stoffen in het lichaam niet goed worden verwerkt en kunnen kinderen steeds meer problemen krijgen met bijvoorbeeld bewegen en praten. Een behandeling die de ziekte kan genezen is er nog niet.

In een paar weken tijd hebben Janieke en haar vriendinnen al ruim 2.500 euro opgehaald. "Vooral van Urk", vertelt ze aan tafel met haar vriendinnen. Maar, ook mensen van buiten het dorp hebben gedoneerd.

Het geld kwam niet zomaar binnen. De meiden brachten hun actie onder de aandacht via onder meer de krant en sociale media. Wanneer haar wordt gevraagd of ze mensen simpelweg om duizenden euro's heeft gevraagd, moet Janieke lachen. "Nee, we hebben het in de krant gezet. En op onze status en op ons verhaal."

Geld voor onderzoek
Volgens de moeder van Janieke is onderzoek naar stofwisselingsziekten hard nodig. Het geld van de actie gaat naar Metakids, dat onderzoek naar verschillende stofwisselingsziekten financiert. Daarbij wordt onder meer gekeken naar nieuwe behandelingen, zoals gentherapie.

Voor de meiden staat eerst nog een andere uitdaging te wachten: de bijna zeven kilometer van de Fish Potato Run. En als het onderweg zwaar wordt, weet Janieke in ieder geval waar ze aan denkt: "Dat we aan het eind gratis patat krijgen", zegt ze lachend.